Nova editoria da Revista SBN Hoje visa diminuir as distâncias entre
associações, projetos, pacientes e neurocirurgiões
Danielle Lanzer nasceu em São Paulo no ano de 1975, tem atualmente 47 anos. A menina Dani foi criada pelos pais junto com seu irmão quatro anos mais velho. Teve uma infância normal como toda criança e uma adolescência tranquila sem problemas graves de saúde, apenas crises recorrentes de dor de garganta. No último ano do colegial, foi vítima de bullying naquele que seria o ano antes de entrar na faculdade, o que gerou muitos traumas. Se graduou em Ciências com Habilitação em Química e optou em seguir a carreira acadêmica científica. Passado algum tempo, fez Mestrado e Doutorado pela UNIFESP - São Paulo. Seu doutorado foi em parceria com pesquisadores da Universidade de Minas Gerais (UFMG), o que a levou a se mudar para Belo Horizonte. Dois anos depois, após realizar uma cirurgia de apendicite, começou a sentir os primeiros sintomas do Parkinson precoce.
Parkinson atinge cada vez mais pessoas abaixo dos 50 anos
O Parkinson é uma doença neurodegenerativa que deteriora as células do sistema nervoso e, com o passar dos anos, pode provocar mais de 20 sintomas motores como: rigidez, tremor, dificuldade para andar e realizar atividades finas (desenhar, segurar um copo, etc) e mais de 20 sintomas não motores: depressão, constipação, apatia e dificuldade para dormir. Segundo dados da Organização Mundial de Saúde (OMS), aproximadamente 1% da população mundial com idade superior a 65 anos tem a doença. No Brasil, estima-se que 200 mil pessoas sofram com o problema.
Mesmo muito conhecida na literatura médica, a doença sempre foi associada pela população às pessoas idosas e nunca despertou muita preocupação por parte dos mais jovens. Porém, essa percepção começou a mudar no imaginário coletivo quando famosos como Michael J. Fox, astro da trilogia De Volta para o Futuro, foi à público em 1998 e divulgou que tem Parkinson precoce desde o ano de 1991 (seu diagnóstico se deu com apenas 30 anos).
Já no Brasil algumas celebridades tornaram pública a sua condição. A jornalista e apresentadora Renata Capucci revelou no início de 2022 que seu diagnóstico da doença aconteceu aos 45 anos. Voltando um pouco no passado, para 2015, o cantor e ator Eduardo Dussek revelou publicamente que sofria de Parkinson precoce há pelo menos dez anos, ou seja, foi diagnosticado com apenas 47 anos de idade.
Diagnóstico de Parkinson de início jovem
Quando Danielle ficou sabendo que teria que fazer cirurgia para retirada do apêndice, ficou muito nervosa, preocupada e com medo de morrer e, desde então, associa essa situação ao início dos seus sintomas. "Eu associo essas preocupações como gatilhos para os sintomas motores da doença de Parkinson. E, depois dessa cirurgia, eu tive que voltar a trabalhar e no período de recuperação comecei a sentir um leve tremor, uma vibração na mão esquerda. Como eu trabalhava em laboratório de pesquisa, a precisão do movimento era muito importante para realização de experimentos e fui, aos poucos, parando com algumas atividades por causa disso e passei a depender de outras pessoas devido a essa minha dificuldade", comenta.
O tempo foi passando e essa vibração atingiu seu braço esquerdo, depois mão e braço direito. Começaram a surgir outros sintomas motores que até então ela não fazia ideia que podiam fazer parte do quadro clínico de um parkinsoniano. "Depois de 2 anos que surgiram os primeiros sinais, eu resolvi procurar um médico e aí começou a minha luta. O diagnóstico veio depois de 6 anos do início do primeiro sinal, e eu já estava tomada pelos sintomas, mas como a característica dos meus sintomas não eram predominantemente tremulantes, isso acabou confundindo os médicos pelo fato de eu ser muito nova. Quando eu comecei a sentir os sintomas eu estava para fazer 30 anos e o diagnóstico só veio seis anos depois".
O tempo foi passando e com ele foram surgindo vários sintomas, mas nada de descobrir o que tinha. Ela fazia exame e nada, tudo normal. Lanzer relembra de um diálogo que teve na época com sua mãe. "Eu estava no desespero e conversando um dia com a minha mãe, e eu falei: 'nossa mãe, estou torcendo para que dê algo alterado no meu exame'. E ela falou: 'você quer estar doente?'. E respondi, 'não, mãe, eu estou doente, eu só não sei o que eu tenho'. Isso foi marcante para mim".
Quando o diagnóstico veio, foi um baque. Além de receber a confirmação de uma doença sem cura e com tratamento complicado, foi um diagnóstico dado como se tivesse uma simples gripe. "O médico foi muito frio, não se preocupou nenhum pouco com a minha parte emocional. Naquele momento foi como se tivesse cavado uma cova e me jogado lá dentro. Eu saí da sala de consulta em choque, nem consegui chorar. Eu sou uma pessoa extremamente emotiva e choro com facilidade, mas naquele dia eu saí em estado de choque, sozinha, vagando pelos corredores do hospital. Assim que eu entrei no carro, veio o choro e eu chorei muito. Fiquei nesse processo de sofrimento, de dor durante dois anos e meio. Meus pais me deram todo o suporte que eles poderiam me dar naquele momento, mas também ficaram extremamente abalados, porque ninguém espera um diagnóstico desse com uma idade tão nova", comenta.
O nascimento do Vibrar com Parkinson
Depois de passar por muita coisa, um dia Danielle se indignou ao perceber os olhares de dó que as pessoas lançavam sobre ela. Ao se olhar no espelho, viu que realmente não tinha como as pessoas não sentirem dó, porque ela estava sentindo dó de si mesma. Desde aquele dia, observando fixamente sua imagem refletida no espelho, decidiu que: poderiam até sentir pena dela, mas antes iriam sentir orgulho. "Acabei encontrando algumas pessoas nas redes sociais que também tinham Parkinson de início jovem, que passavam pelas mesmas dificuldades, enfrentando os mesmos desafios. Na época existia pouca informação na internet e comecei a pensar no que fazer. Pela minha formação, por já ter conhecimento, acesso às pesquisas à nível mundial, eu posso fazer alguma coisa por essas pessoas e por mim", diz.
Durante um período, ela passou a ter alguns insights para criar algo e começou a escrever e desenvolver o projeto Vibrar com Parkinson. Isso foi 2013 e, já em 2014, iniciou as atividades de divulgação e conscientização da doença de Parkinson, focando principalmente na questão do Parkinson de início jovem e nisso viu seu projeto crescendo de uma maneira muito bonita, agregando muitas pessoas e formando grupos. Na comunidade parkinsoniana o projeto é bem conceituado, tem muita credibilidade, inclusive entre o meio médico e de especialistas em distúrbios do movimento. "A gente sempre teve critérios para divulgação, para poder passar informação, nada que seja leviano ou que venha a causar prejuízo para os pacientes e seus familiares", comenta orgulhosa.
Foi durante o Congresso Brasileiro de Atualização em Neurocirurgia (CBAN 2022) que a Dra. Vanessa Milanese, Diretora de comunicação da SBN, encontrou a idealizadora do Vibrar com Parkinson e quis saber mais sobre este projeto que tem como objetivo conscientizar a população e trazer informações e dicas úteis para melhorar a qualidade de vida e o bem estar das pessoas que sofrem com a doença de forma próxima e mais positiva possível.
"A gente sabe que a cura não existe, mas a forma como a gente lida com a doença faz toda a diferença. Então, é trazendo essas questões, levantando outras que são importantes também. A gente acabou se envolvendo com a parte política. Em 2017 houve uma negação de medicamentos para pessoas com Parkinson com idade inferior a 50 anos. Como representante do Vibrar acabei indo para Brasília para 'brigar por isso', para resgatar esse direito que nós tínhamos e nos foi tirado por um equívoco da diretoria do Farmácia Popular na época".
Objetivos e metas para o futuro
Danielle diz que não pensa muito sobre objetivos e metas pois uma das coisas que aprendeu quando se tem uma doença neurodegenerativa e sem cura é não planejar muito, não pensar tanto no futuro e tentar viver da melhor forma possível o presente. "Como é impossível não sonhar, eu espero conseguir registrar o Vibrar com Parkinson como uma instituição sem fins lucrativos. O Vibrar ainda está como movimento, um projeto, mesmo já existindo há 8 anos. Conseguir ajudar o maior número de pessoas, aumentar a divulgação, ter acesso às boas informações para quem precisa e conscientizar a população para diminuir a discriminação e o preconceito são metas importantes para que as pessoas possam ter um minimo de bem e estar qualidade de vida", finaliza Danielle Lanzer.
O projeto recebe apoio de artistas como o ator Raphael Montagner e da atriz Adriana Lessa, padrinho e madrinha do Vibrar, para ajudar na divulgação e conscientizar a população sobre o Parkinson.
Danielle Lanzer - Idealizadora do Vibrar com Parkinson