Conecta SBN - Conheça o Distonia Saúde

Nossa sociedade busca diminuir as distâncias entre associações, projetos, pacientes e neurocirurgiões  

Maria Nilde de Oliveira Soares tem 52 anos, é maranhense, casada com Jorge Luiz Alves e não tem filhos.

Foi adotada quando era muito pequena e sua criação, a partir dos cinco anos de idade, foi em um convento só para meninas. Maria Nilde teve uma educação bem severa, muito rígida.

Aos 17 anos foi para São Paulo e mora lá desde então. Ela diz que gosta de gente, que sempre gostou de conversar, de conhecer pessoas e de falar. Não tem formação acadêmica, mas concluiu o ensino médio.  

Ao chegar em São Paulo seu primeiro emprego foi como vendedora, e assim seguiu durante anos. Fazia vendas de porta em porta, terminando a vida profissional no mesmo segmento em 2015, mas com um nome, como ela mesmo diz, mais "chique": Consultora Comercial em uma empresa de software. Nesta época, os sintomas da sua doença já estavam bem visíveis: tiques, mudança de humor, falta de equilíbrio psicológico, bruxismo, sudorese, stress e tantos outros que não vale enumerar.

Quem trabalha na área comercial sabe da cobrança constante por resultados. Em sua opinião, a alta cobrança e o stress da atividade comercial fazem parte e é um gatilho para alguém que tem diagnóstico de distonia.

Um pouco sobre a patologia

A distonia é uma doença neurológica que causa movimentos involuntários caracterizado por contrações musculares que resultam em gestos e posturas anormais ou ambos, ainda sem cura. Segundo a Movement Disorders Society (MDS), as distonias podem ser classificadas em dois eixos, baseados nas características clínicas (eixo 1) e na etimologia (eixo 2), sendo que o objetivo desta classificação é facilitar o melhor diagnóstico para, assim, oferecer o tratamento adequado a cada paciente.

Primeiros sinais de distonia cervical

Segundo Nilde, os primeiros sintomas começaram aos poucos, bem devagar no ano de 2011 e progrediu bastante até 2014. O diagnóstico de Distonia Cervical veio no ano seguinte, em janeiro de 2015. Foi difícil e as emoções foram muitas: um misto de alívio, desespero, choque e alegria, nesta ordem. Porém, o que mais ficou em sua cabeça foi descobrir que a doença não possui cura.  

A sua fonte de força e amparo foi e continua sendo do seu melhor amigo, que por acaso é meu marido, e do seu filho de quatro patas Bob, que a dá suporte para continuar lutando. "Depois de muita pesquisa na internet surgiu a ideia louca de que eu possivelmente tivesse uma doença por nome distonia. Eu dei um Google e, quando li sobre a tal distonia, eu e meu marido nos recusamos terminantemente a cogitar a sugestão dela. Depois, paramos e resolvemos ir em busca de um médico que confirmasse ou não este possível diagnóstico", relembra. 

O sofrimento foi grande ao dar início ao tratamento. "Com medicamentos e tratamentos errados, foi necessário fazer o desmame de alguns remédios para poder começar o tratamento com medicamento oral correto, foi bem difícil, mas no começo encarei de boa".

O nascimento do projeto Distonia Saúde 

O Instituto Distonia veio para ser ponte e seta. O primeiro une caminhos e o segundo indica. Isso significa que o projeto busca aconselhar e orientar aqueles que mais precisam. Quem quiser participa unido com eles, quem não quiser, saberá onde ir, mas todos saem com algum caminho a seguir.

Segundo Nilce, o Instituto Distonia Saúde nasce da dificuldade que ela teve quando surgiram seus primeiros sintomas em achar conhecimento de fontes seguras. "O Distonia surgiu da dificuldade em achar informações com base em pesquisas científicas e estudos na literatura da área de neurologia. Qualquer indivíduo, antes ou até mesmo depois de receber o diagnóstico, busca saber o que está acontecendo com sua mente, seu corpo, que diga-se de passagem, em dados momentos já não sentem mais que é dele, levando em conta que não temos mais tanto 'controle' assim, sobre ele.

A peregrinação na internet também não foi fácil e geraram muitas dúvidas em mim, então eu perguntava muito, fazia mil perguntas para meus médicos, a começar pelo Dr. Sidney Gomes (patrono do nosso instituto), um dos sete médicos com os quais faço acompanhamento até hoje".

Foi com a ajuda dos médicos que ela idealizou e tirou do papel o Distonia Saúde. "Contei também com a paciência e colaboração do Dr. João Carlos Papaterra, na época eu criava perguntas pelo facebook (não havia Instagram na época que comecei a idealizar este projeto", diz.

Objetivos e metas para o futuro do Distonia Saúde  

O IDS deixou de ser um projeto e agora já é uma realidade, o ano de 2022 foi fechado com chave de ouro. "Nossa meta é continuar com o trabalho de excelência, sendo ponte entre paciente e os melhores especialistas do Brasil, além de ser referência em conscientização e informação. Lutamos também por políticas públicas e para que mais pessoas tenham acesso ao diagnóstico precoce e tratamento de qualidade".

Por fim, Nilde diz que seu sonho é que a distonia saia da categoria de doença rara e que todo paciente, depois do diagnóstico, receba o mesmo tratamento que ela teve. "Estou em festa, não somente por estarmos em maio - Mês de Conscientização da Distonia no Brasil, mas também por estar comemorando mais um ano de vida, de vida nova, sem dor, depois da cirurgia de DBS (Deep Brain Stimulation ). Me tornar invisível é uma dádiva para mim", finaliza.

Em tempo: para entender a ideia de se tornar invisível (antes de perder a mobilidade quase que completamente e ainda conseguir sair de casa, Nilde chamava atenção. Pessoas riam, cochichavam e perguntavam se estava precisando de ajuda), quando conseguiu sair de casa sozinha e pegar ônibus pela primeira vez e NINGUÉM olhar, rir ou cochichar devido aos movimentos involuntários, foi lindo. É isso o que ela se refere ao se tornar invisível.

Para mais informações e contato, basta acessar o site o Distonia Saúde clicando aqui.

Nilde Soares - Presidente do Distonia Saúde